Na een neus-maagsonde en een PEG-sonde is het eindelijk zover: Megan krijgt een MIC-KEY button!
Dat zijn een hoop lastige termen voor iemand die niet in de medische wereld of molen zit. Ik zal een korte uitleg geven. Let op: ik heb geen medische achtergrond, dit is puur berust op mijn ervaring als zorgmoeder. Een neus-maagsonde is een slangetje dat (eigenlijk heel logisch) door de neus naar de maag gaat. Met een grote pleister op de wang wordt de sonde op zijn plek gehouden. Mooi dat het bestaat maar:
- Het is een tijdelijke oplossing. De slang moet regelmatig vervangen worden en dat is geen pretje (de sonde moet als het ware doorgeslikt worden). Bij kleine kindjes gebeurt het ook nog weleens (lees: bij Megan zeker elke week) dat ze de sonde eruit trekken waardoor deze opnieuw geplaatst moet worden.
- En laten we eerlijk wezen: zo’n grote pleister op je wang met een slangetje in je neus ziet er niet heel fijn uit. Het is ook nog eens behoorlijk pijnlijk. De pleisters moeten vaak verschoond worden en de huid op je wangen is nogal gevoelig.
Een PEG-sonde, hoe zit dat?
Dan hebben we een PEG-sonde. Dat is een slang die via een gaatje in de buik naar de maag gaat. De slang zit aan de binnenkant van de maag vast met een plaatje waardoor deze goed vastzit. Als moeder zijnde vond ik dit een enge, grote stap maar achteraf was het echt de goede keuze! Geen stress meer, geen gedoe meer en zonder pleister is Megan nóg mooier! Ook heeft ze geen traumatische gebeurtenissen meer in haar mondgebied waardoor ze steeds beter eet en drinkt.
Helaas heeft de PEG-sonde niet het eeuwige leven. Volgens onze PEG-verpleegkundige moest de slang zeker 5 jaar meegaan. Maar na 2 jaar werd de slang slecht en ging steeds vaker lek. Ik kreeg als tip: ga naar een bouwmarkt, koop wat isolatietape en plak de slang vol. Jup, echt waar. De verpleegkundigen op Megans opvang waren woest! Na 4 of 5 keer aandringen bij het AMC was het afgelopen maand zover: tijd voor een MIC-KEY!
Een MIC-KEY button, hoe zit dat?
Een MIC-KEY button is vergeleken met een neus-maagsonde en PEG-sonde een stuk eleganter. Ze gebruiken hetzelfde gaatje in de buik waar de PEG-sonde zat. Alleen nu steekt er geen slang uit haar buik maar heeft ze een soort dop op haar buik. Deze zit met een ballonnetje in haar maag vast. Het ballonnetje is gevuld met water. Elke week checken we of er nog genoeg water in zit. Omdat het ballonnetje ook niet het eeuwige leven heeft, moet de MIC-KEY elke 3 maanden vervangen worden. Je hebt er in die zin meer werk aan als met de PEG-sonde maar het ziet er zoveel beter uit! En nog belangrijker: het is veel comfortabeler.
Megan is er zelf ook blij mee. Die trekt te pas en te onpas haar hemd omhoog en roept: “Mooooooiiii!” Het was al die stress en zorgen van de operatie dus weer waard. Raad ik het andere zorgmama’s aan? Yes! Maar zoals altijd, doe wat goed voelt en volg je eigen gevoel.
Benieuwd naar onze ervaringen met sondevoeding? Lees hier het verhaal van de operatie van de PEG-sonde en hier een verhaal over het geven van sondevoeding.
[…] eerste anderhalf jaar van haar leven heeft Megan een neus-maagsonde gehad. Een slangetje in haar neus, vastgeplakt met een grote pleister op haar wang. Nogal ‘in […]
Omdat ik via google zocht op ‘mickey button’ kwam ik op jou blog terecht! Onze dochter krijgt (als het goed is) eind van de week de mickey. Ze kijkt er ontzettend naar uit, want is die peg helemaal zat. Zij is 6 jaar! Heb jij voor Megan nog speciale hemdjes of iets met een opening naar de mickey toe? Ik hoor graag je ervaring. Groetjes, Lisette
Hi Lisette!
Wat spannend! Snap heel goed dat jullie de Peg zat zijn. Ik had geen speciale rompers of hemdjes. Had ik misschien bij de Peg wel handig gevonden, maar de Mic-Key is veel gebruiksvriendelijker en zeker voor jullie dochter een stuk aangenamer. Heel veel succes eind van de week. Ik zal voor jullie duimen dat alles goed gaat! Groetjes