Familie

Megan heeft een grote, liefdevolle familie. Papa, mama, oma’s, opa’s, tantes, ooms, nichtjes, neefjes en ga zo maar door. Sinds kort is daar een nieuwe familie bijgekomen: de Lateral Meningocele Syndrome familie. Nu hoor ik je denken: “huh, hoe kan dat?”

Afgelopen maand hadden we de ontmoeting met Randy. 32 jaar, Nederlands én gediagnosticeerd met het Lehman syndroom. Toen de diagnose bij Megan gesteld werd, zeiden ze: “Het is zo zeldzaam, jullie gaan waarschijnlijk niemand vinden met hetzelfde syndroom.” Dat we dus wel iemand gevonden hebben en dan ook nog uit Nederland…zo bijzonder!

Bizarre gelijkenissen

Het was een heel fijn gesprek. Megan en Randy hebben heel veel gemeen. En ze lijken ook nog heel erg op elkaar. Als je een foto van Megan en een kinderfoto van Randy naast elkaar houdt, zouden het zo broer en zus kunnen zijn. Er zijn nog meer overeenkomsten: alleen niet tussen Megan en Randy. Hij heeft HBO communicatie gestudeerd. Guess what I studied? Zijn moeder en tante waren tegelijk zwanger: hij is net zo oud als zijn neefje. Ik was tegelijk zwanger met mijn zus en de nichtjes schelen ook niet veel…Bizar he? Verder was het ook nog een leerzaam gesprek. We weten waar we de komende tijd extra op moeten letten. Na het gesprek heb ik de neuroloog gebeld. Hij heeft meteen een MRI geregeld. In mei moet Megan weer onder narcose zodat we een duidelijk beeld van haar rug krijgen.

“Het zou Megans tweelingbroer kunnen zijn.”

Het is superfijn dat we iemand gevonden hebben die weet wat het allemaal inhoudt en wat wij meemaken. Althans, het is toch net iets anders omdat wij het als ouders meemaken. En daar was ineens de kracht van Social Media. Ik werd op Instagram toegevoegd door een Amerikaanse. “Mijn zoon heeft hetzelfde syndroom, ik zou graag in contact met jullie komen.” Ik voegde haar toe en viel zowat van mijn stoel. Randy en Megan lijken op elkaar. Maar omdat Randy donker haar en donkere ogen heeft, zie je toch wat verschil. Het Amerikaanse jongetje scheelt maar een maand met Megan en heeft blond haar. Ik overdrijf niet als ik zeg dat het haar tweelingbroer zou kunnen zijn. We hadden een heel leuk gesprek en zo kwamen er ineens nog meer contactgegevens!

Lateral Meningocele Syndrome familie

Nu zit ik in een Facebookgroep met ouders, grootouders, tantes en ooms van kinderen met het Lehman syndroom. Omdat ze in Amerika de term ‘Lateral Meningocele Syndrome’ gebruiken, waren al mijn ‘Lehman Syndrome’ zoekpogingen op Social Media kansloos. Met open armen zijn we ontvangen en nu we wisselen mooie en leerzame momenten uit en vinden we steun bij elkaar. Megan heeft nu ‘broertjes en zusjes’ in Amerika, Italië en natuurlijk haar ‘grote broer‘ uit Nederland. One big, happy family. Wie had dat gedacht? Wij niet…