Verhalen van een zorgmama
Lateral Meningocele Syndrome. Of: Lehman Syndroom. Drie jaar geleden hadden wij er nog nooit van gehoord. En nu, nu beheerst het ons leven. Toen Megan negen maanden oud was, kregen we de diagnose: Lateral Meningocele Syndrome (afgekort LMS). Per toeval: de arts die een echo maakte van haar nieren, zag wat in haar rug en …
Een jaar in het leven van een zorgmoeder My gosh. Het is alweer eind december. Niet normaal hoe snel de tijd gaat. Tijd voor een best-nine, een terugblik en het afsluiten van 2019. De tijd gaat serieus zo snel dat ik niet meer weet wat er dit jaar precies gebeurd is en wat in andere …
Mijlpalen. Ik heb er een haat-liefdeverhouding mee. Het is ontzettend mooi (lees: groot feest) als Megan er een gehaald heeft en we die kunnen afstrepen. Maar het is niet leuk om geconfronteerd te worden met haar achterstand door de mijlpalen die ze niet haalt. Vooral in het begin had ik er ontzettend veel moeite mee. …
Iedere moeder maakt zich weleens zorgen. In de babyfase kijkt elke moeder een keertje extra de babykamer in om te kijken of haar kind nog ademt. Iedere moeder krijgt een hartverzakking wanneer haar kind voor het eerst valt. Drinkt mijn kind wel genoeg? Loopt mijn kind wel goed ‘op schema’? Stel je voor dat daar …
Ik weet het: Megan wordt drie, niet vier. Ik ben niet in de war. Maar ik bedoel: vier! Als in ‘vier je verjaardag’, ‘vier het leven’. Geniet. En niet alleen van de grote dingen in het leven. Maar juist ook van alle kleine dingen. Want juist de kleinste dingen, kunnen de grootste impact hebben. Niet …
Megan, mijn hartje, ons hartje, ons hartendiefje. Het is weer een tijdje geleden dat mama een stukje geschreven heeft. Dat is vaak wel een goed teken. Ik schrijf vaak als ik mijn hart moet luchten. Afgelopen weken was het weer spannend en mama wil even vertellen hoe trots ze op jou is. We hebben rustige …
Megan heeft een grote, liefdevolle familie. Papa, mama, oma’s, opa’s, tantes, ooms, nichtjes, neefjes en ga zo maar door. Sinds kort is daar een nieuwe familie bijgekomen: de Lateral Meningocele Syndrome familie. Nu hoor ik je denken: “huh, hoe kan dat?” Afgelopen maand hadden we de ontmoeting met Randy. 32 jaar, Nederlands én gediagnosticeerd met …
Ik ben geen rekenwonder. Voor mijn werk moet ik wel wat met cijfers werken, maar dat zijn geen onmogelijke wiskundige vraagstukken. Kansberekeningen, die horen er ook bij. Zo’n beetje alle Loterijen die er bestaan, zitten in mijn portefeuille. Ik weet dus heel goed dat de kans dat je de loterij wint heel erg klein is. …
Vanaf de zwangerschap hebben we ons continu moeten aanpassen. We zouden een gezond kindje krijgen, we zouden een kindje krijgen met een geslachtsafwijking, een kindje met Down syndroom, wel prematuur, niet prematuur, toch een gezond kindje, oh nee: toch niet. Wij hadden van te voren nooit kunnen weten dat we zoveel aanpassingen moesten doorstaan. 2 …
Vandaag hadden we er weer een. Een AMC-dag. 09.30 uur aanwezig dus op tijd weg want we komen geheid in de file. Bij het pakken van de spullen heeft het nog iets spannends (iets leuks-spannends). Een beetje vakantiegevoel. Zo van: we moeten vroeg opstaan, spullen inpakken, broodjes smeren en wegwezen! Maar bij de afslag van …