Ik ben geen rekenwonder. Voor mijn werk moet ik wel wat met cijfers werken, maar dat zijn geen onmogelijke wiskundige vraagstukken. Kansberekeningen, die horen er ook bij. Zo’n beetje alle Loterijen die er bestaan, zitten in mijn portefeuille. Ik weet dus heel goed dat de kans dat je de loterij wint heel erg klein is. Op het werk hebben we het er best vaak over: ‘wat als ik een lot koop en de loterij win?’ Ain’t gonna happen, maar dromen is toch best leuk…
De kans dat je kind geboren wordt met het Lehman syndroom? Pak en beet 1 op de 380 miljoen. Jup, de kans dat je een loterij wint is groter. Er zijn wereldwijd minder dan 20 gevallen bekend. We leven met zo’n 7,6 miljard medemensen. Reken maar uit. Megan is dus echt een lot uit de loterij…
Hoe zit het met die 20 anderen?
Vorige week ging de telefoon: Anoniem. Dat is het AMC, het MCZ of de revalidatiearts. Het was de klinisch geneticus van het AMC. ‘Excuses, ik heb jullie dossier niet netjes afgerond.’ Ach, dacht ik, we zijn wel wat gewend. Of ik nog vragen had. Uhm…tja even denken hoor. De laatste keer contact was bijna een jaar geleden. Maar 1 vraag kwam direct naar boven: ‘Hoe zit het met die ongeveer 20 andere gevallen? Leven ze nog? Is het mogelijk dat we met die mensen in contact komen?’ Nou, daarom belde ze dus eigenlijk: er had iemand contact opgenomen. Met andere woorden: als die meneer niet gebeld had, was ze ons alsnog vergeten en was ons dossier nog steeds niet netjes afgerond. Muts. Het is een Nederlandse meneer. Hij heeft exact hetzelfde syndroom als Megan.
De radars draaiden even. Ok. 1 op de 380 miljoen dat je dit syndroom krijgt. En dan woont er iemand met hetzelfde syndroom op een uur rijden van ons? Hoe kan dat?! Ik weet het nog steeds niet. Wat ik wel weet, is dat de meneer in kwestie ons graag wil ontmoeten. En wij hem ook. Hij leeft 32 jaar met dit syndroom en kan ons veel meer vertellen dan alle klinische genetica bij elkaar. Hoe leeft hij? Waar loopt hij tegenaan? Wat kunnen we (nog meer) doen om Megan het leven te geven wat ze verdient?
Toch maar een lot kopen
Binnenkort maken we een afspraak en ontmoeten we elkaar. Spannend. Ik hoop dat we elkaar kunnen helpen. Het hoeft natuurlijk niet zo te zijn dat die meneer en Megan tegen dezelfde dingen aanlopen. Het syndroom omvat zoveel verschillende problemen. Wat hij heeft, hoeft zij niet hebben en andersom. Megan heeft een hoop dingen niet. Maar houdt dat dan ook in dat ze het nooit krijgt?
Afijn, we gaan dus met ons lot uit de loterij naar een lotgenoot. Daar hadden we niet op gerekend en ook niet over durven dromen. Misschien wordt het ook nog wel wat met de loterij…
