Verhalen van een zorgmama
Omdat de artsen denken dat ik aankomend weekend ga bevallen van een prematuur, blijf ik op de verloskamer liggen. Fijn, omdat: ik nu een privékamer heb met eigen badkamer. Minder fijn, omdat: een verlosbed voor geen meter slaapt. Mijn hele lijf doet zeer. Ik word ‘s nachts wakker van de pijn. De verpleegkundige brengt pijnstillers …
5 mei: Bevrijdingsdag. Dan vieren wij onze vrijheid. Nou, zo dacht Megan er ook over. Midden in de nacht voel ik wat nattigheid. Zijn mijn vliezen gebroken? Ik probeer Bas wakker te maken maar die ligt net op 1 oor en is ver weg. Hij is die avond is wezen bowlen. Hij grapt altijd: Ik …
Lateral Meningocele Syndrome. Of: Lehman Syndroom. Drie jaar geleden hadden wij er nog nooit van gehoord. En nu, nu beheerst het ons leven. Toen Megan negen maanden oud was, kregen we de diagnose: Lateral Meningocele Syndrome (afgekort LMS). Per toeval: de arts die een echo maakte van haar nieren, zag wat in haar rug en …
Een jaar in het leven van een zorgmoeder My gosh. Het is alweer eind december. Niet normaal hoe snel de tijd gaat. Tijd voor een best-nine, een terugblik en het afsluiten van 2019. De tijd gaat serieus zo snel dat ik niet meer weet wat er dit jaar precies gebeurd is en wat in andere …
Mijlpalen. Ik heb er een haat-liefdeverhouding mee. Het is ontzettend mooi (lees: groot feest) als Megan er een gehaald heeft en we die kunnen afstrepen. Maar het is niet leuk om geconfronteerd te worden met haar achterstand door de mijlpalen die ze niet haalt. Vooral in het begin had ik er ontzettend veel moeite mee. …
Na een neus-maagsonde en een PEG-sonde is het eindelijk zover: Megan krijgt een MIC-KEY button! Dat zijn een hoop lastige termen voor iemand die niet in de medische wereld of molen zit. Ik zal een korte uitleg geven. Let op: ik heb geen medische achtergrond, dit is puur berust op mijn ervaring als zorgmoeder. Een …
Megan, mijn hartje, ons hartje, ons hartendiefje. Het is weer een tijdje geleden dat mama een stukje geschreven heeft. Dat is vaak wel een goed teken. Ik schrijf vaak als ik mijn hart moet luchten. Afgelopen weken was het weer spannend en mama wil even vertellen hoe trots ze op jou is. We hebben rustige …
Ik ben geen rekenwonder. Voor mijn werk moet ik wel wat met cijfers werken, maar dat zijn geen onmogelijke wiskundige vraagstukken. Kansberekeningen, die horen er ook bij. Zo’n beetje alle Loterijen die er bestaan, zitten in mijn portefeuille. Ik weet dus heel goed dat de kans dat je de loterij wint heel erg klein is. …
Plaatsing van de PEG-sonde Na bijna 15 maanden was het dan eindelijk zover: dé operatie. De plaatsing van de PEG-sonde en de buisjes in je oren. Het slangetje gaat voor altijd uit je neus. Je bent hier en daar weleens een uurtje sondevrij geweest maar wat zal het bijzonder zijn om je nu voor altijd …
Vanaf de zwangerschap hebben we ons continu moeten aanpassen. We zouden een gezond kindje krijgen, we zouden een kindje krijgen met een geslachtsafwijking, een kindje met Down syndroom, wel prematuur, niet prematuur, toch een gezond kindje, oh nee: toch niet. Wij hadden van te voren nooit kunnen weten dat we zoveel aanpassingen moesten doorstaan. 2 …