Vanaf de zwangerschap hebben we ons continu moeten aanpassen. We zouden een gezond kindje krijgen, we zouden een kindje krijgen met een geslachtsafwijking, een kindje met Down syndroom, wel prematuur, niet prematuur, toch een gezond kindje, oh nee: toch niet. Wij hadden van te voren nooit kunnen weten dat we zoveel aanpassingen moesten doorstaan.
2 juli, bijna precies een jaar geleden had je geboren moeten worden. Maar we hebben ons aan jou aangepast: 22 mei was je er al. Toch prematuur. En nee: helaas niet gezond. De mensen die mij goed kennen: autistisch is een groot woord maar gewoontedier dekt de lading ook niet helemaal. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben en veranderingen trek ik slecht.
Het afgelopen jaar was dus een mooi leerjaar. Continu verwachtingen bijstellen, relativeren, loslaten en doorgaan. Het lastige is, we zullen nooit helemaal weten waar we aan toe zijn: jij moet het zelf doen en wij moeten volgen. Lieve Megan, wij zullen jou altijd volgen. Wat alle ‘Oei ik groei’ en andere idiote verwachtingslijstjes ook zeggen: alles op jouw eigen tempo. Je komt er wel.
En nu begint het balletje eindelijk te rollen: we hoeven het niet allemaal meer zelf te doen. Maatschappelijk werk helpt ons met de enorme lading administratieve rompslomp en uitzoekwerk. De aanpassingen waar we nu nog mee te maken hebben zijn van materiële aard. Je hebt nu eindelijk je eigen aangepaste stoel: de xPanda (Ja écht! Had zo moeten zijn…). Aankomende week hebben we de passing voor het aangepaste badje en daarna volgen de aangepaste kinderwagen en de autostoel.
We wennen er ooit wel aan, al die aanpassingen.
