2019

Een jaar in het leven van een zorgmoeder

My gosh. Het is alweer eind december. Niet normaal hoe snel de tijd gaat. Tijd voor een best-nine, een terugblik en het afsluiten van 2019. De tijd gaat serieus zo snel dat ik niet meer weet wat er dit jaar precies gebeurd is en wat in andere jaren gebeurd is. Lang leve Instagram! Even scrollen en de herinneringen komen weer bovendrijven. Hier is ie dan in een notendop: Een jaar in het leven van een zorgmoeder.

Januari

Het jaar begon weer dramatisch met het AMC-gezeur en artsen die niet naar ons luisterden. Megan heeft een CT-scan nodig. Vermoedelijk heeft ze een oorpoliep. De reden dat het bloed letterlijk uit haar oor gutst. Er worden verkeerde scans gepland en het hele feest gaat niet door. Om even tot rust te komen gaan we met het gezin een weekje naar Centerparcs. Heerlijk huisje in die ene week van januari dat het zo enorm sneeuwt…Megan haat sneeuw (goh, van wie zou ze dat hebben?). Helaas zijn we aan het huisje gekluisterd: Megan’s sonde is ontstoken en we kunnen niet het tropisch zwemparadijs in. Desondanks alles hebben we toch genoten!

Februari

Deze maand begon zo bijzonder: Megan’s loophulpmiddel is er! Voor mijn gevoel is dit al veel langer geleden. Blijkbaar gaat de tijd niet zó hard. Megan zet voor het eerst stappen in onze straat. Er wordt gezwaaid naar alle buren en sommige krijgen zelfs handkusjes. Mams staat uiteraard weer te janken van trots. Op oorontstekingen na is het een rustige maand. De enige maand in 2019 waar we niet in het AMC zijn geweest. But most important: de maand waar ze zelf, met behulp van een stoel, is gaan staan. Jup: mams zat weer te janken!

Maart

Maart begint met een longontsteking. Ze moet snel opknappen want CT-scan poging 3 staat op de planning. Deze gaat ‘gelukkig’ door. Ik vind het vreselijk om te zien hoe Megan alweer onder narcose gaat. Went nooit denk ik. Uitslag: oorpoliep. Deze laat zich ook meteen weer gelden: het bloed loopt weer uit haar oor. Gelukkig knapt ze op tijd op en kan ze stralen in de videoclip van Ida de Nijs: Almaz. Wat een gave ervaring en we hebben zulke mooie beelden van ons tweetjes. Zo kostbaar.

April

April begint in het AMC. Megan’s oor is er zo erg aan toe dat de KNO-arts eist bij haar collega’s dat Megan deze maand nog geopereerd wordt. Ik gooi er zelf ook nog een eis tegenaan: ik wil dat ze een nieuwe sonde krijgt. De PEG-sonde is op. De slang zit vol slechte plekken en dreigt te lekken. Als ze dan toch onder narcose moet, fix haar oor en plaats een MIC-KEY button, scheelt weer een extra keer opereren. De arts is het met mij eens. Dat gebeurt niet vaak! We zoeken wat afleiding door foto’s te maken in de tulpenvelden en de tulpenroute te volgen. De maand eindigt in het AMC: operatie nummer 3. Megan doet het zo goed en uiteraard: tranen bij moeders.

Mei

Yes, deze maand begint ook in het AMC. Check-ups van de operatie. Alles ziet er goed uit. We hebben een fotoshoot met mijn zus en haar dochter: weer kostbare plaatjes! Maar het gaat toch weer fout: nu Megan’s linkeroor. Overal bloed: D-R-A-M-A. Ik zoek afleiding door deze site te maken en Megan’s verjaardag voor te bereiden. Hoera, Megan 3 jaar! Je begrijpt wat er nu komt: moeders jankt weer.

Juni

Och juni: wat een heerlijk weer! Elke dag zijn we te vinden in de tuin. We BBQ-en, zwemmen en hebben lol. We trekken onze stoute schoenen aan en kopen een old-timer: een Kever! Megan vindt het geweldig! Maar we zouden onszelf niet zijn als er niet iets misgaat: oorontsteking #3819376. De KNO-arts van het AMC ziet niets en als Megan er klaar mee is, besluit ze dat we een andere keer moeten terugkomen.

Juli

Ook weer zo’n heerlijke maand! Megan is dol op de zomer en is graag buiten. We eten ijsjes, rijden rondjes in de Kever en koelen af in de zwembadjes. We sluiten de maand af in het AMC: ik weet oprecht niet meer hoeveelste hoortest dit is. Maar ze doet het goed en laat stabiele resultaten zien.

Augustus

Megan laat het hele jaar grote vooruitgang zien. Ik vind dat het tijd is voor een nieuwe stap: een grote meidenkamer. Wat een goede keus was dit! Megan is zo blij met haar nieuwe kamer. Ze is echt een grote dame aan het worden. Zo groot, dat wanneer ze wederom naar het AMC moet, het misgaat. Megan is zo klaar met dit ziekenhuis (can you blame her?). Ze ziet de KNO-arts en klapt helemaal dicht. Zodra de arts begint, gaat Megan het gevecht aan. De arts besluit niet verder te gaan: het is te traumatiserend. Megan heeft hulp nodig om alles te verwerken dus we starten een traject met pedagogen en psychologen. Gelukkig hebben we een vakantie geboekt en hebben we eind augustus weer wat positieve afleiding: Terschelling!

De arts besluit niet verder te gaan: het is te traumatiserend

September

Een fijne vakantie eindigt wat abrupt: ik voel me niet goed en heb veel pijn. Terug op het vasteland vermoed de huisarts: galstenen. Jup, de echo bevestigt het. Ik heb galstenen en moet geopereerd worden. Megan moet weer naar AMC om samen met de KNO-arts en pedagoog nog een poging te doen. Maar Megan laat het niet toe en de pedagoog besluit dat het niet zo verder kan. We sluiten de maand positief af: een dagje met de familie naar Sprookjesland én Megan doet haar eerste plasje op het potje!

Oktober

Deze maand zijn we ook veel buiten, ondanks het weer. Megan is dol op kastanjes en eikels zoeken. Dus we lopen, fietsen en springen door de bossen en straten. Ik krijg te horen dat mijn operatie op 4 november is. Spannend, maar ik ben ook zo klaar met de pijn. Kom maar op. Megan heeft de zoveelste hoortest in het AMC die ze zo ontzettend goed doet! En het jankmoment van oktober: Megan probeerde zonder hulp te staan! Ze viel, stond op en viel weer. Zo knap!

November

Deze keer voor mij een operatie. Voor het eerst onder narcose, voor het eerst geopereerd. Spannend! Het gaat op zich goed maar ik heb wel een complicatie. Mijn galblaas is ontstoken en plakt aan mijn lever. Bij het verwijderen van de galblaas heb ik een kleine leverbloeding. Ik mocht gelukkig dezelfde dag nog naar huis. Pijn kan ik thuis ook hebben. Met hulp van mijn lieve man en familie, vrienden en buurtjes, knap ik langzaam weer op. Megan heeft voor de afwisseling een longontsteking maar kan gelukkig wel haar eerste Sint-Maarten lopen. Jankmoment. Een ander moment om te janken was dat we erachter kwamen dat we een lekkage hebben in huis. Gelukkig sluiten we de maand goed af met een leuk Sinterklaas feest van mijn werk.

Ik heb ongegeneerd staan huilen

December

Een maand vol jankmomenten. Voor/tijdens/na mijn operatie heb ik een hoge bloeddruk. Ik krijg deze maand een 24-uurs meting (AUW! #janken) om te checken of het stress was, of dat ik gewoon een hoge bloeddruk heb. Het laatste is het geval. Ik heb (nog steeds) last van mijn hechtingen dus deze worden weggeknipt. Wat een opluchting! Maar alle credits deze maand gaan naar Megan. Ze rockt de rolstoel! Ze gaat voor het eerst in een rolstoel zitten en weg is ze. Ik heb ongegeneerd staan huilen op de gang bij alle therapeuten. Ze krijgt een nieuwe MIC-KEY button in het AMC wat haar zo’n pijn doet maar ze doorstaat alles. Een week later gaat ze voor het eerst op een fiets zitten en weg is ze! En dan hebben we ook nog de heerlijke feestdagen gevierd. Wat een maand!

2020

Zo, dat is in een notendop een jaar in het leven van een zorgmoeder. 1 maand van de 12 is ziekenhuisvrij geweest. Bijna elke week heeft Megan haar therapieën gehad. Geen enkele week is stressvrij geweest (gek hé die hoge bloeddruk?). Maar het was ook een prachtig jaar met mooie momenten die we nooit meer zullen vergeten. Op naar 2020. Een nieuw jaar, een nieuw decennium. Nieuwe ronden, nieuwe kansen.

Gelukkig Nieuwjaar allemaal.