Terug zijn in Lelystad was de eerste grote stap. Voor papa en mama erg fijn. We waren weer samen thuis. Alhoewel, samen…jij was er natuurlijk niet. Maar dit was al een hele verbetering ten opzichte van het AMC of het Ronald McDonald huis. Thuis zijn bracht een stukje rust. Het was een stapje in de goede richting.
Weg van de chaos
Wennen was het wel. Waar in het AMC continu piepjes en bliepjes zijn, is het in het MCZ een stuk rustiger. De ‘chaos’ die daar heerste, is hier niet. De routines bleven wel hetzelfde. Luiertje verschonen (pas op de kabels!) en lekker veel knuffelen. En voordat we het wisten mocht er weer een stapje bij: je infuus mocht eruit. Gelukkig. Weer een kabeltje minder.
Ook je voeding ging langzaam met kleine stapjes vooruit. Maar dat viel niet in de goede aarde: je begon steeds meer te spugen. Gelukkig was er een oplossing: Johannesbroodpitmeel. Het verdikte de voeding iets waardoor jij minder zou spugen. En het werkte. De volgende stap was voor papa en mama: leren sondevoeding geven. Papa pikte dat enorm snel op. Hij deed het immers ook wat vaker, je lag lekker bij mij terwijl papa de voeding deed. We zijn een goed team!
En zo volgden er steeds meer stapjes. Voor andere ouders zo normaal en vanzelfsprekend, voor ons heel bijzonder. De eerste keer borstvoeding (weer die tranen…), de eerste keer dat we je mochten wassen en je mocht zelfs een romper aan! Zo iets kleins als een simpel wit rompertje had een enorme impact. Het was meteen al zo’n ander gezicht. Maatje 44, nog een beetje te groot maar het stond je prachtig.
Gaan we te snel?
En toch na al die stapjes vooruit, volgde er weer een stapje achteruit: dipjes. Je had moeite het snelle tempo bij te houden. Je had het benauwd, ‘vergat te ademen’. Gelukkig was daar de monitor die voor jou sprak. Meteen was er een schuldgevoel: willen we te snel? Zetten we teveel stapjes in een keer? Maar het leek allemaal mee te vallen. De verpleging stelt ons gerust: het komt goed.
En inderdaad. Het ging weer beter. Je voeding mocht weer wat omhoog en je eerste bad was een feit. Voor het eerst even van de monitor af. Bloedspannend voor ons maar jij was er zo aan toe. Omdat je nog wel een luchtsnor had, moest je naast je bed gebadderd worden. Het maakte ons niet uit. Je genoot, dat was zo duidelijk en heerlijk om te zien! Al die stapjes, het ging zo goed. We dachten nog: het lijkt wel te mooi om waar te zijn. En dat was het ook…
